Por Vilma Mejía
Un país que no las escucha
Esta historia no comienza con números. Comienza con vidas. Con mujeres que resisten en silencio en los pasillos de los hospitales, buscando un diagnóstico, un medicamento o a veces simplemente alguien que las escuche.
En Honduras, ser mujer y vivir con epilepsia implica enfrentar una doble invisibilidad: la del cuerpo enfermo y la del género. Las políticas públicas no las nombran, los registros oficiales no las distinguen y los programas de salud ignoran sus necesidades diferenciadas.
Más allá de las paredes del Hospital Mario Catarino Rivas, la lucha no es contra la medicina, sino contra el olvido administrativo. Buscamos un sistema que no solo nos reciba, sino que nos nombre y nos incluya en sus políticas de vida.
Como periodista e investigadora, llevo años documentando ese vacío institucional. Pero también lo vivo en primera persona: convivo con epilepsia desde los 22 años. No lo supe de inmediato. Antes de llegar a ese diagnóstico, atravesé una serie de confusiones, exámenes, y silencios que me agotaron física y emocionalmente. Durante ese tiempo, escuché más supersticiones que respuestas médicas. Algunos decían que era “estrés”, otros más supersticiosos insinuaban que podía ser una maldición. Hoy entiendo que lo que viví no era algo sobrenatural, sino el resultado de un sistema saturado y desinformado. La primera vez que llegué de emergencia al Hospital Mario Catarino Rivas fue un día que todavía recuerdo con cansancio. Estaba mal, temblando, con miedo, pero me dieron una cita para un año después. Un año. Me enviaron a casa como si el cuerpo pudiera esperar tanto. En ese momento comprendí que, en Honduras, tener una emergencia médica no siempre garantiza atención médica.
En la universidad, la epilepsia fue otra batalla. No solo tenía que lidiar con las crisis, sino con las miradas, los comentarios, los prejuicios. Hubo quienes se aprovecharon de mi vulnerabilidad. Médicos que, en vez de acompañar mi proceso, cruzaron los límites éticos: me escribían, me llamaban, no sé cómo conseguían mis datos.
Una de las experiencias más confusas y difíciles ocurrió en mi propia universidad. Tuve una crisis, y mientras intentaban “reanimarme”, recuerdo, aunque de manera borrosa que un médico me tocaba los pezones. Le pregunté por qué lo hacía y me respondió que era “un estímulo”. Ese día regresé a mi casa sin mi brasier, solo con la camisa que llevaba puesta. A mi mamá también le pareció extraño. No recuerdo mucho más, solo sé que volví así, con una sensación de miedo y desconcierto.
Después de eso busqué atención en el sistema privado. Estuve dos años pagando consultas y tratamientos, convencida de que ahí encontraría respuestas. Sin embargo, fue hasta el último año que escuché por primera vez el término epilepsia catamenial: un tipo de epilepsia que se intensifica durante el periodo menstrual. Dos años pagando, y nadie me lo había explicado. Una vez incluso le pregunté al médico si el ciclo menstrual influía en mis crisis. Me dijo que no, que no tenía nada que ver.
Regresé al sistema público, donde hoy me atiendo. Puedo decir que la atención médica ha mejorado en algunos aspectos; los doctores son más empáticos y atentos. Pero los desafíos siguen ahí. En ocasiones el hospital no cuenta con medicinas, y debo comprarlas por mi cuenta. El tratamiento es caro, no solo por su precio, sino por el esfuerzo que implica conseguirlo cuando el sistema no puede garantizarlo.
“No es falta de voluntad médica, es falta de prioridad política. El Hospital Mario Catarino Rivas nos recibe, pero el Estado nos olvida entre sillas rotas y esperas interminables”, menciona una paciente anónima.
Hace poco me despidieron de mi trabajo mientras estaba hospitalizada. Sin explicación, sin justificación. Eso me hizo pensar que las crisis no solo ocurren en el cuerpo; también suceden fuera, en los espacios donde la epilepsia todavía es un estigma.
Vivir con epilepsia en Honduras es convivir con la incertidumbre: no saber si el hospital tendrá el medicamento, si un empleador entenderá tu condición, si la gente te verá como una persona capaz. Esa experiencia me ha permitido mirar de cerca lo que muchos informes no dicen. Porque más allá de las cifras, hay cuerpos que tiemblan, mujeres que esperan y un sistema que calla.
En los hospitales públicos, los cuerpos de las mujeres con epilepsia se vuelven un eco. Esperan en pasillos desgastados, entre sillas de plástico y desabastecimiento, mientras las crisis continúan y los medicamentos faltan.
Ramona Angélica Dubón Díaz, hondureña residente en España, recuerda su primera convulsión siendo adolescente:
“Me golpeé la cabeza con la puerta del refri. Desde ese momento empecé con convulsiones frecuentes… notaba que me daban más cuando me venía la menstruación.”
Durante años se medicó en Honduras con Tegretol y Dilantin, gastando cerca de 3,000 lempiras mensuales.
“A veces ni me las quería tomar porque sentía que no me ayudaban”, cuenta.
Su diagnóstico formal epilepsia del lóbulo temporal llegó hasta 2022, ya en España.
“Aquí sí me diagnosticaron y me cambió la vida. En Honduras solo pasaba golpeada.”
Ruth Suazo Cruz, de 46 años, convive con epilepsia desde la niñez.
“Solo dos medicamentos me dan allí; los otros los compro aparte. Son carísimos.”
Las crisis le han dejado cicatrices visibles.
“Una vez me cayó la manteca de la fridera en la pierna; otra vez me abrí la cabeza. Por eso cierro la casa con llave cuando estoy sola. Tengo miedo, pero sigo haciendo mis cosas.”
Historias como las de Ramona y Ruth se repiten en todo el país: mujeres que viven con miedo, que esperan atención y que aprenden a sobrevivir entre la escasez, el estigma y la indiferencia estatal.
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico caracterizado por crisis recurrentes causadas por descargas eléctricas anormales en el cerebro. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a alrededor de 50 millones de personas en el mundo, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes.
A pesar de su alta prevalencia, persiste la desinformación, el estigma y la falta de atención adecuada, especialmente en los países de ingresos medios y bajos, donde más del 80 % de las personas con epilepsia no reciben tratamiento.
En Honduras, el panorama es aún más complejo. No existen registros públicos actualizados sobre cuántas personas viven con epilepsia, ni datos oficiales que indiquen si el sistema de salud garantiza su diagnóstico y tratamiento continuo.
La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) estima que Honduras podría tener más de 70,000 personas con epilepsia. Estudios locales elevan la cifra a más de 160,000.
A pesar de ello:
- No existe un registro nacional.
- No hay datos desagregados por sexo o edad.
- No se conoce cuántas mujeres reciben tratamiento, abandonan la medicación o enfrentan crisis frecuentes.
A través del Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP) se solicitó datos oficiales sobre epilepsia a la Secretaría de Salud. Sin embargo, lo único que el Estado pudo entregar fue un archivo incompleto proveniente de un solo hospital público. No había registros nacionales, no había datos por sexo, edad o tipo de crisis, ni información sobre atención, frecuencia o tratamiento.
Esta respuesta evidencia una falla estructural: Honduras no cuenta con un sistema capaz de medir, registrar o comprender la epilepsia. Mucho menos la experiencia de las mujeres, cuya epilepsia ni siquiera está reconocida en categorías como la epilepsia catamenial. Lo recibido no refleja transparencia, sino la ausencia total de datos. Es la prueba de un sistema que no escucha a quienes viven con epilepsia porque, sencillamente, no los registra.
Además, la Secretaría de Salud entregó registros de egresos hospitalarios por epilepsia entre 2023 y 2025, pero los documentos evidencian que el sistema registra salidas, no procesos de atención. Los reportes se limitan a “egresos” sin diferenciar si son casos nuevos o reincidentes, ni incluyen datos sobre frecuencia de crisis, adherencia al tratamiento o seguimiento ambulatorio.
En cuanto al suministro de antiepilépticos, las cifras revelan el alcance real del abandono:
Aunque la Sesal publica datos sobre abastecimiento, la falta de indicadores básicos como número de pacientes activos, dosis promedio diaria, tasas de politerapia o distribución por hospital impide evaluar la cobertura real.
Peor aún, no existe un solo registro oficial sobre epilepsia catamenial, una forma de epilepsia vinculada al ciclo hormonal que afecta exclusivamente a mujeres en edad reproductiva.
La ausencia de datos evidencia algo claro: el sistema sanitario no tiene una mirada de género.
La Secretaría de Desarrollo Social (SEDESOL) afirma mantener alianzas con organizaciones dedicadas a la epilepsia, entre ellas la Asociación para la Lucha Contra la Epilepsia en Honduras (ALEH).
Pero la Dirección de Registro y Seguimiento de Asociaciones Civiles (DIRRSAC) confirmó que ALEH no aparece en el registro público, lo que significa que no existe legalmente y, por tanto, no puede recibir fondos estatales.
La contradicción abre preguntas sobre la veracidad de las alianzas y la transparencia en el uso de recursos públicos.
Consultada sobre cuántas mujeres con epilepsia han recibido apoyo, inclusión laboral o algún tipo de acompañamiento, SEDESOL respondió:
“Este dato se desconoce.”
El Programa de Acción Solidaria, que transfiere fondos a organizaciones del sector discapacidad, no incluye ninguna asociación dedicada exclusivamente a la epilepsia.
Aunque el informe menciona “liquidaciones trimestrales” ante la Unidad de Preintervención, no existe evidencia pública sobre las asociaciones beneficiarias ni los montos asignados.
Sin datos, sin registros y con asociaciones sin reconocimiento legal, la transparencia institucional se convierte en una promesa vacía.
En Honduras, la epilepsia sigue siendo una enfermedad invisible para el Estado.
Y las mujeres que la viven cargan un doble peso: el del cuerpo que convulsiona y el del sistema que las ignora.
Como periodista y como mujer con epilepsia he aprendido que contar estas historias también es resistir. No se trata solo de visibilizar un problema médico, sino de evidenciar una estructura que falla en escuchar. Porque mientras los registros callan, las mujeres siguen caminando por los pasillos del hospital con sus recetas dobladas en la mano.
Siguen resistiendo entre crisis y silencios, buscando atención en un sistema que todavía no las ve.
La epilepsia en las mujeres requiere un enfoque de género porque ellas enfrentan riesgos y vulnerabilidades que no afectan de la misma manera a los hombres. Las fluctuaciones hormonales especialmente del estrógeno y la progesterona pueden aumentar la frecuencia de las crisis, como ocurre en la epilepsia catamenial, una condición que sigue siendo poco diagnosticada y prácticamente ignorada por el sistema de salud hondureño. Durante el estado postictal, cuando una mujer queda confundida, desorientada o con movilidad limitada, se encuentra en una situación extrema de vulnerabilidad ante abusos médicos, violencias sexuales y negligencias en espacios públicos o en el hogar. A todo esto, se suma un vacío crítico: Honduras ni siquiera sabe cuántas mujeres tienen epilepsia, cuántas están recibiendo tratamiento y cuántas no. Tampoco se conoce cuántas mujeres en edad reproductiva con o sin diagnóstico enfrentan convulsiones sin protección, sin información y sin acceso a anticoncepción adecuada, exponiéndose a embarazos de alto riesgo, partos complicados y peligros reales tanto para ellas como para sus bebés. Este nivel de desconocimiento institucional agrava la discriminación, profundiza las brechas de atención y evidencia que la ausencia de datos es también una forma de violencia. Incorporar un enfoque de género no es opcional: es una urgencia ética y una deuda histórica del Estado hondureño con una población femenina cuyos riesgos continúan invisibilizados y completamente prevenibles.
Testimonio de la editora
“Es la primera vez que voy a contarlo. La vida me eligió en este instante para confrontarme, desde el periodismo, con una realidad que mantengo oculta por el
miedo al estigma, por el dolor que representó en mi niñez. Por el fantasma en mi adultez que se me aparece en noches de insomnio. El miedo a ser mamá. El miedo de ser mujer, tía, abuela algún día. La conmiseración en episodios por haber soportado algo tan cruel en un cuerpo pequeño y la confianza en la fe ante algo tan grande. No tengo todos los recursos que me dicten cómo contar este universo. Miles de pastillas por más de una década, paredes sucias del nauseabundo hospital Escuela, filas enormes de un montón de gente que no parecía humana sino, miserables, sobrevivientes de una catástrofe de corrupción violenta; el psiquiatra que me llevó ante sus alumnos como si fuera un animal raro, digno de estudio; el miedo de no pertenecer, de no ser normal. De ser diferente. La rabia y sobre todo subestima de ver en un papel, el diagnóstico indiferente de epilepsia, aunque cada examen cerebral me salía normal, las respuestas que el sistema de salud nunca
me dio. Los doctores con pupilas heladas y yo caliente de miedo. El recuerdo de aquella mañana convulsionando sin perder el conocimiento a pocos días de mi primera menstruación y una vergüenza descomunal por estar enferma desde los siete años, la fe inquebrantable de que me iba a sanar y de que me sané por fe y por disciplina y hoy, la sensación de temer si contarlo es lo correcto y la gratitud por este instante en que me toca editar una investigación periodística tan íntima y tan oportuna y una voz que me incita y me dice Exprésate.”
Este reportaje fue realizado con el apoyo de la International Women’s Media Foundation (IWMF) como parte de su iniciativa de ¡Exprésate! en América Latina.
