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Lo que aprendí cuando la demencia entró en casa

Salud con Lupa

Hola,

Hay enfermedades que avanzan sin hacer ruido. No porque sean leves, sino porque el sistema de salud no las mira de frente.

En mi familia lo vivimos con mi madre. Tenía demencia vascular isquémica. No fue un golpe repentino. Su cerebro se fue dañando lentamente porque la sangre no llegaba bien. Fue un desgaste acumulado que empezó a notarse en la memoria, en su forma de pensar, en su manera de estar.

Durante mucho tiempo no supimos ponerle nombre a lo que pasaba. Hubo un infarto cerebral que marcó un antes y un después. A partir de ahí empezamos a buscar respuestas, pero no encontramos una ruta clara: ¿a qué especialidad ir primero?, ¿qué exámenes correspondían?, ¿había una terapia o solo nos quedaba cuidarla?, ¿quién nos orientaba?

Lo que más recuerdo no es solo el diagnóstico tardío, sino la sensación de avanzar sin mapa. Con el tiempo entendí que esa experiencia no era una excepción. Es algo que hoy viven muchas familias en el Perú.

También entendí algo más. Que lo que vivíamos no era una sola enfermedad. Demencia es el nombre que se le da a distintos daños en el cerebro que van produciendo cambios. Incluye al Alzheimer, pero también a la demencia vascular, la frontotemporal y otras.

Y tampoco se trata solo de olvidos. Es un deterioro que se va extendiendo a cosas muy concretas de la vida diaria. A la forma de hablar, de ubicarse, de organizar lo más simple, de tomar decisiones, de regular emociones. Llega un momento en que todo eso empieza a comprometer la autonomía, y con ella, la manera en que una persona está en el mundo.

En la demencia vascular isquémica, como la que tuvo mi madre, el problema suele estar ligado a la hipertensión, la diabetes, el colesterol alto, las arritmias, el tabaquismo. Son enfermedades crónicas que van dañando poco a poco el cerebro. Por eso no es solo un tema neurológico. Tiene que ver con la salud del corazón y con lo que pasa cuando esos problemas no se atienden a tiempo.

Hoy se estima que existen alrededor de 50 millones de personas con demencia en el mundo, y que la cifra podría llegar a 75 millones en 2030. Casi seis de cada diez viven en países de ingresos bajos y medios, que están envejeciendo con menos capacidad para responder, como el Perú.

Aquí, el Ministerio de Salud reportó que en 2022 atendió a 13,066 personas por Alzheimer y otras demencias. Pero esa cifra, por sí sola, no describe la magnitud real del problema. Una gran parte de las personas con demencia no está diagnosticada o no llega a los servicios.

He pensado mucho en esto en los últimos años. Esta semana puedo escribir con datos gracias al proyecto IMPACT, desarrollado desde fines de 2022 por investigadores de la Universidad Peruana Cayetano Heredia, en colaboración con el Imperial College London. Es un trabajo de cuatro años que permite mirar con más claridad qué pasa cuando una persona empieza a convivir con la demencia en el Perú y qué cambios podrían aliviar ese camino —para quienes la atraviesan y para quienes cuidan.

Una de las líneas más reveladoras del proyecto ha sido reconstruir el “viaje” real de las personas con demencia cuando buscan atención. Ese recorrido casi nunca empieza con un diagnóstico, sino con señales sueltas: olvidos, confusión, cambios de conducta, desorientación. Muchas veces se entra por otros motivos —hipertensión, insomnio, un derrame, estrés— y por puertas distintas: un centro de salud, un hospital, una emergencia, un Centro de Salud Mental Comunitario. No hay una entrada clara ni un trayecto reconocible. El camino se arma a retazos.

Cuando se intenta llegar a un diagnóstico, el proceso suele fragmentarse todavía más. Puede ocurrir en distintos lugares, públicos o privados, con médicos distintos. Después, todo depende de dónde se logre seguir atendiendo. Lo que se vive no es una ruta, sino una secuencia de idas y vueltas entre servicios que casi no se hablan entre sí. Y, en medio de eso, una parte importante del cuidado termina desplazándose al hogar. Parte de lo que muestra este trabajo ya ha servido como insumo para el Plan Nacional frente a la Demencia aprobado en diciembre de 2025.

Hay otro dato que me quedó dando vueltas. Al equipo le costó encontrar a personas en etapas leves, porque muchas llegan tarde. Pesa mucho la idea de que la demencia es “parte normal del envejecimiento”, y eso retrasa la búsqueda de ayuda. En varios casos, cuando lograron acercarse, ya solo pudieron conversar con quienes cuidaban.

Lo que viví con mi madre me permite leer estos datos de otra manera. Y al hacerlo, reconozco algo que se repite: procesos largos, caminos rotos, cuidados que se sostienen casi por completo en casa. Algo que sigue ocurriendo sin hacer ruido.

Hasta el otro martes. 

P.D.: Si tienes un familiar y algo te empieza a preocupar —olvidos que se repiten, desorientación, cambios bruscos de conducta— no lo dejes pasar como “cosas de la edad”. Buscar orientación médica a tiempo puede cambiar mucho el recorrido.

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